Hlavní je nenechat člověka cítit se nechtěný“: příběh léčby metastatického karcinomu prsu

Bolest se pravidelně vyskytuje v životě každého člověka, takže jí často nepřikládáme důležitost a zvládáme ji pomocí léků proti bolesti. Někdy však může být bolest příznakem vážného onemocnění, zvláště pokud zhoršuje schopnost pracovat a trvá dlouhodobě. To byl případ 58leté Galiny z Tveru. Po roce zhoršujících se bolestí zad a léčbě neurologem doma i v nemocnici odhalila magnetická rezonance mnohočetné léze v páteři a pánevních kostech. Výsledky biopsie ukázaly, že se jedná o metastázy rakoviny prsu. Požádali jsme Galininu mladší sestru Olgu, aby nám vyprávěla svůj příběh – o diagnóze a léčbě. A také o podpoře, pomoci od charitativních organizací a naději, kterou každý potřebuje. Jména byla změněna na žádost hrdinek.
Tento článek pokračuje v sérii materiálů o projektu „Přístupné prostředí pro pacienty s rakovinou v regionech Ruska“. Vyvíjí ho nadace „Ne nadarmo“ ve spolupráci s neziskovými organizacemi v Tverské, Sverdlovské a Kaliningradské oblasti a také na Severním Kavkaze. Publikujeme příběhy o lidech, kteří se s rakovinou setkali, a o organizacích, které jim pomáhají, aby s nemocí a nejistotou nezůstali sami.

„Moje sestra měla diagnostikovanou osteochondrózu, ale bolest se postupně stala nesnesitelnou.“ O prvních příznacích

Uvědomila jsem si, že diagnóza rakoviny je velmi stigmatizovaná. Jsme zvyklí si myslet, že rakovina je rozsudek smrti, že medicína nedokáže pomoci. A ačkoli úroveň onkologické péče v Rusku dosáhla bodu, kdy se úspěšně léčí raná stádia většiny maligních nádorů, stále se této diagnózy bojíme a dlouho nechodíme k lékaři. Galya nám všechno řekla až začátkem roku 2023. Ukázalo se, že už rok trpěla bolestmi zad. Moje sestra se s tím zpočátku snažila vyrovnat sama, ale v létě 2022 konečně šla k neurologovi. Byla jí diagnostikována osteochondróza a předepsána léčba. Zpočátku to pomáhalo, ale postupně se bolest obnovila a začala se zvyšovat. Došlo to do bodu, kdy byla Galya hospitalizována, protože bolest se stala nesnesitelnou. V nemocnici bolest ustoupila, ale po návratu domů se znovu vrátila. Postupně se bolest stala tak silnou, že Galya nemohla vstát. Píchala si injekce ketorolu, které přinesly jen dočasnou úlevu. Brzy se její stav stal prostě hrozným. Moje sestra se připravovala na smrt…

Pak se celá naše rodina rozhodla poslat ji na soukromou kliniku na magnetickou rezonanci páteře. Už jsme měli podezření, že se vůbec nejedná o osteochondrózu. A tak se i ukázalo. Magnetická rezonance odhalila mnohočetná ložiska v páteři a pánevních kostech. Radiologové řekli: „Vypadá to, že máte mnohočetné metastázy. Mohla by to být rakovina. Navštivte onkologa.“

Galja přiznala, že má bulku v prsu už dva nebo tři roky. Okamžitě jsme kontaktovali Tverskou oblastní onkologickou ordinaci.

„V hlavě mi vrtala jen jedna otázka: ‚Proč jsi nešel k lékaři dřív?‘“ O diagnostice

Galji je 58 let, před nemocí pracovala jako manažerka ekonomického oddělení v síti fitness klubů v Tveru. Od dětství byla velmi atletická, věnovala se veslování a šermování. Jako dospělá chodila jen do fitness. Moje sestra je velmi silná, emocionální, aktivní. Vždycky vypadala mladší na svůj věk. Vysoká, štíhlá, krásná. Bolest ji samozřejmě hodně změnila. Ještě před diagnózou hodně zhubla, úplně se zhroutila a vzdala to: přestala se snažit vstát a hýbat se, odmítala jíst. Než jsme udělali magnetickou rezonanci, moje sestra se už nemohla hýbat. Dokonce jsme ji na vyšetření vzali sanitkou. Každý pohyb byl doprovázen zvýšenou bolestí, tak jsme udělali plnou moc na jméno nejstarší dcery (Galja má tři děti) a ona jela na onkologickou kliniku. Po prohlédnutí závěrů radiologů onkolog řekl, že je nutná biopsie prsu. Byl to nejtěžší měsíc – leden 2023. Nejdříve jsme na biopsii čekali dva týdny. Pak stejné množství času – na výsledky patomorfologického vyšetření. Naše podezření se potvrdila – Galye byla diagnostikována rakovina prsu ve čtvrtém stádiu.

Samozřejmě jsme měli v hlavě jen jednu otázku: „Proč jsi nešla k lékaři dřív?“ Ale ani jsme o tom nemluvili. Nemá smysl se teď ptát, jen by se jí to zhoršilo. Myslím, že se bála jít a slyšet takovou diagnózu.

<i>Co je metastatický karcinom prsu a ve kterých orgánech se nádorové metastázy objevují nejčastěji?</i>

• Kostní metastázynemusí způsobitspecifické příznaky, zejména pokud je velikost malá, nedochází ke kompresi ani poškození nervových vláken. Pokud se příznaky objeví, bolest kostí může být různé intenzity. Nejčastěji je akutní s přesně definovanou lokalizací.
• Kdymetastázy v plicíchmnoho nebo jsou velké,může vzniknout: dušnost, bolest na hrudi, kašel, hemoptýza.
• Podezíratmetastatická léze mozkumůže být způsobeno náhlými nebo častými silnými bolestmi hlavy, jejichž intenzita se rychle zvyšuje. Přibližněve třetině případůPrvním příznakem jsou problémy s myšlením: rychlé zhoršení paměti, snížená nálada, změny osobnosti.

Pokud si všimnete jakýchkoli alarmujících příznaků, zejména pokud se rychle zhoršují, měli byste co nejdříve navštívit lékaře k dalšímu vyšetření a určení jejich možné příčiny.

„Směřujeme k bodu, kdy se moje sestra dokáže o sebe postarat sama.“ O léčbě

Galjina dcera šla znovu na onkologickou kliniku. Onkoložka řekla: „Čtvrté stádium, rozumíš.“ Okamžitě varovala: protože moje sestra není transportovatelná, léčba bude probíhat doma a bude se skládat z protinádorové terapie a adekvátní úlevy od bolesti.

Byly nám předepsány tablety anastrozolu, kyselina zoledronová. (lék k prevenci zlomenin a úlevě od bolesti při kostních metastázách – pozn. autora) jednou měsíčně v infuzích a fentanylovou náplast jako lék proti bolesti. Po této konzultaci byla Galya kompletně převedena pod dohled místního terapeuta.

Bohužel se potýkáme s problémem, že se s námi nechtějí zabývat, protože člověk podle lékařů „umírá“, „nelze ho vyléčit“.

Od zahájení léčby v březnu jsme již podali čtyři infuze a kvalita života mé sestry se výrazně zlepšila. Začala hýbat rukama a nohama, převalovat se na bok, zvedat se a sedat si a dokonce se pokoušela i sama vstát.

Nyní se snažíme o to, aby se Galya dokázala o sebe postarat. Brzy podstoupí kontrolní vyšetření. Opravdu doufáme, že se prognóza zlepší.

„Šli jsme tam s jednou otázkou: ‚Co máme dělat?‘“ S pomocí charitativních nadací

Když nám poprvé sdělili diagnózu, všichni byli v šoku. Co dělat, kam běžet? Bylo tam spousta otázek, i když jsem také kosmetoložka. Když se s takovou diagnózou setkáte, je to na začátku cesty prostě beznaděj.

V tu chvíli nám hodně pomohla moje kamarádka Natalya Kameněvová. Pracuje v inkluzivním podpůrném centru pro děti, mládež a dospělé „4DOMA“ v Tveru. Natasha mi poradila, abych kontaktovala Julii Levenetsovou, koordinátorku programu pomoci onkologickým pacientům v nadaci „Dobrý svět“.

Šli jsme tam s jednou otázkou: „Co máme dělat?“ Ptali jsme se jen na informace.

Julia nás vyzvedla velmi rychle. Okamžitě nás poslala do hospice „Anastasia“ – jedná se o mobilní službu, která pomáhá vážně nemocným lidem doma v Tveru a Tverské oblasti.

Moje sestra je velmi stydlivá a vyhýbá se cizím lidem, takže se o ni staráme většinou my. Ale personál hospice nám každé dva týdny pomáhá s plenami, produkty péče o pleť a specializovanou výživou. Všechno dělají zcela zdarma a to je poměrně velká část výdajů.

Julia nás navíc spojila s Jekatěrinou Grabelnikovovou. Je to žena, která měla rakovinu prsu a založila nadaci „Všechno je ve vašich rukou“ – regionální veřejnou organizaci v Tveru na pomoc ženám s onkologickými onemocněními. Zavolaly jsme si a povídaly si asi 40 minut. Celou dobu jsem seděla na lavičce u vchodu.

Jekatěrina vyprávěla, jak tuto nemoc přežila, jak se s ní léčilo. Řekla, že v tom nejsme samy, že touto diagnózou a léčbou prochází mnoho žen, že léčba je léčba, ale naděje by měla být stále přítomna v každé – vidím to u své sestry.

Nejdůležitější je nenechat člověka cítit se zbytečný. Ano, Galya leží a nemůže vstát, staráme se o ni. Ale musíme jí pomoci pochopit, že je to stejný člověk jako všichni ostatní, jen je to teď těžké období.

Julia z Dobroi Mir nám také poradila, abychom kontaktovali linku pomoci Just Ask. Opravdu jsme potřebovali informace o této nemoci. V současné době existuje mnoho diagnostických a léčebných metod, mnoho specializovaných center v Rusku i v zahraničí. Je však velmi těžké sami pochopit, co je pro vás to pravé.

Ptal jsem se na konkrétní otázky, jak se vyrovnat s bolestí a dalšími příznaky a zlepšit kvalitu života, jakou léčbu lze podstoupit ve specializovaných zařízeních. Dostali jsme odpověď velmi rychle – během jednoho nebo dvou dnů. Vše bylo podrobně popsáno podle příznaků, doporučili nám, na která centra se obrátit v Moskvě a Petrohradu.

Pak jako by se mi mozek srovnal. Ten zmatenost, která tam byla od samého začátku, zmizela.

Všichni tito lidé nás v první řadě uklidnili. Nějak všechno systematizovali, řekli nám, co máme dělat dál, nabídli a nabízejí, abychom se na ně kdykoli obrátili s jakýmkoli dotazem. To je obrovská morální podpora. Cítí se to víc než plenky a všechno ostatní. Myslím, že to je jedna z nejdůležitějších složek pomoci člověku s rakovinou a jeho blízkým.

<i>Jak Nadace Dobrý mír pomáhá dospělým a dětem s rakovinou v Tveru a Tverské oblasti</i>

Od roku 2021 charitativní nadace “Dobrý svět„spolu s nadací“Ne nadarmo„— v rámci projektu „Přístupné prostředí pro pacienty s rakovinou v regionech Ruska“ — vyvíjejí program na pomoc dětem a dospělým s rakovinou v Tveru a Tverské oblasti.“

Těm, u kterých byla nemoc právě diagnostikována, koordinátor projektu pomáhá s výběrem cesty – co dělat dál, kam jít a jak získat pomoc v regionu.

Těm, kteří se již léčí, pomáhá Dobrý mír s úhradou nezbytných léků, neodkladných vyšetření nebo operací, pokud na ně v rámci povinného zdravotního pojištění dlouho čekají. Některým fond koupí letenku do Moskvy a Petrohradu – například když člověk jede na konzultaci nebo léčbu do federálního centra.

A v bezplatné online referenci „Stačí se zeptat„— služba nadace „Ne nadarmo“ — pacienti a jejich příbuzní se mohou dozvědět podrobnosti o diagnóze, ujasnit si, zda jsou nutná další vyšetření, kde získat druhý názor na situaci, zejména pokud je případ složitý.

Během roku a půl společné práce organizací „Ne nadarmo“ a „Dobrý svět“ bylo poskytnuta pomoc 65 lidem s onkologickými onemocněními.

„Celá naše rodina se sjednotila.“ O životě během léčby

Teď o Galjině nemoci víme jen já, děti a naše maminka. Sestra to nikomu v práci neřekla, prostě dala výpověď. Vzala jsem si neurčitou dovolenou, abych mohla jezdit z Moskvy do Tveru a Galji co nejvíce pomáhat. Když jsem v Moskvě, voláme si skoro každý den.

Celá naše rodina se sjednotila. Maminka zprávu o diagnóze těžce přijala, ale snaží se zůstat klidná. Chápe, že nejdůležitější teď je být spolu. Manžel a děti mě podporují a já se snažím co nejvíce pomáhat sestře.

Člověk je tak stvořený, že dokud se ho něco netýká, nepřikládá tomu žádný význam. Totéž můžu říct o sobě. Ale když taková diagnóza přijde do vaší rodiny, začnete myslet jen na ni.

Začínáte chápat, že o rakovině musíme více mluvit. Musíme rozvíjet preventivní složku. Říkat ženám, že musí chodit na prohlídky, nebát se jí, že nyní existuje mnoho případů uzdravení v raných stádiích onkologických onemocnění. V mém kruhu stále slýchám od žen: „Dokud jsem nešla k lékaři, nic se nedělo, jakmile jsem šla, hned tolik nemocí.“ Podle mého názoru má takový dopad právě nedostatek informací.

Rakovina je pro mnoho lidí stále rozsudkem smrti, i když to zdaleka není pravda. V současné době existuje mnoho charitativních nadací, které jsou připraveny poskytnout pomoc.

Musíte hledat informace o léčebných metodách a onkologických centrech, o lékařích a charitativních nadacích. A požádejte o pomoc, nemůžete se bát.

Musíte si promluvit s lidmi, kteří si tím prošli. Mohou vám poskytnout spoustu informací, ale i podporu a svým příkladem ukázat, že i rakovinu lze překonat.